Arxiu del blog

dimecres, 18 de març de 2009

La síndrome post polio, una nova realitat.

Ha estat per a nosaltres un repte el crear un marc de debat, per a donar veu a les demandes que des del propi col·lectiu es fan paleses, per a millorar l'atenció i la qualitat de vida d'unes persones que al llarg dels anys hem hagut de canviar constantment el nostre propi projecte de vida.

Des dels primers diagnòstics de la llavors anomenada paràlisi infantil, han transcorregut molts anys. La investigació i la ciència mèdica van aconseguir eradicar la poliomielitis del nostre país.

La lluita constant per a la superació d'una discapacitat com la generada per aquesta malaltia, ha fet que les persones que l'hem patit hàgim de continuar una lluita ininterrompuda, per a afrontar les conseqüències derivades de l'aparició d'un empitjorament dels seus símptomes.

Cada vegada es fa més evident la necessitat que el nostre sistema sanitari disposi de les especialitzacions i dels protocols necessaris, per a conèixer la realitat epidemiológica d'aquesta patologia.

Per tant, és de vital importància facilitar la investigació necessària, que estigui orientada a evitar el deteriorament funcional progressiu diverses dècades després d'un episodi agut de poliomielitis amb seqüeles motores.

És necessari evitar que les persones que patim la síndrome postpolio hàgim de viure un veritable laberint d'estudis i visites mèdiques per a obtenir un diagnòstic real.

Desgraciadament, el desconeixement d'aquesta patologia arriba a encara nivells aclaparants entre la població dels anomenats supervivents de la polio i, pitjor encara, entre una immensa majoria dels metges a qui hem de recórrer a la recerca d'ajuda, i de qui freqüentment reben un tractament terapèutic que, en el millor dels casos arriba a resultar innocu.

Vista la situació, per a nosaltres seria complir un objectiu essencial, que poguéssim aconseguir, entre altres objectius:

* El poder difondre informació relativa a la Síndrome Post-Polio, tant entre els qui hem patit la poliomielitis, com entre el personal mèdic del nostre territori, inclosos els actuals estudiants de diferents branques de la salut.

* Poder difondre les necessitats per a així ajudar a promoure la investigació científica i clínica, per a trobar les millors alternatives d'atenció i prevenció de la discapacitat que aquesta síndrome provoca en qui la pateix.

* I finalment, posar sobre la taula la necessitat de fomentar la cooperació tècnica i logística dels serveis de salut, per a oferir als ciutadans que l’estan patint, o poden patir-la, el suport i l'atenció necessàries, en termes de tractament preventiu, així com en l'adequació de les ajudes tècniques, a fi que puguin continuar sent productius, almenys fins a l'edat en la qual qualsevol altra persona normalment ho és.

Desitgem que puguem debatre extensament sobre les conseqüències d'una malaltia desconeguda, la situació actual a Espanya de la síndrome postpolio, les bases fisiològiques i les seves possibilitats terapèutiques. Així com, la síndrome postpolio des del punt de vista multidisciplinari, donada l'extensa experiència d'investigació de l'institut Guttmann, que conjuntament amb l'Institut de Salut Carlos III de Madrid són els principals referents al nostre país.

També cal abordar els aspectes legals en relació a la protecció de les persones amb síndrome postpolio i les seves dificultats quan no poden seguir treballant.